Het is helaas erg stil op mijn blog en daar baal ik zelf enorm van. Hoe ik eerst enorm veel energie haalde uit mijn blog, kost mijn blog me nu enorm veel energie door de Corona nasleep of Long Covid. Dit heeft allemaal te maken met de corona nasleep. In eerdere berichten heb ik al aangegeven dat ik corona heb gehad en dat ik er niet van opknap. Ondertussen ben ik nu bijna een jaar ziek. Toch wil ik graag met jullie delen wat er speelt, wat ik mee heb gemaakt en doormaak. Dus in dit artikel lees je hoe het er momenteel voor staat en wat mogelijk de toekomst is.
Corona nasleep trajecten.
Ondanks dat je in meerdere kranten en op het journal ziet, dat er meer dan 20 tot 30 % van de Nederlanders die ziek waren in de eerste golf die met een (gigantische) nasleep (Long Covid) kampen. Toch is erkenning vinden enorm lastig. Je wordt werkelijk van het kastje van de muur gestuurd. Ik ben begonnen met psychosomatische fysio, maar wel gericht met een behandelplan op Covid. Al snel werd duidelijk dat ik te snel achteruit ging. Ik kwam een aantal maal op de SEH terecht
Ondertussen begon ik enorme oedeem te ontwikkelen waar een gemiddelde hoogzwangere vrouw bijna bang van wordt. Allemaal bloedonderzoeken, ego, scans, niemand begreep waar het vandaan kwam. 12 uur op de SEH gelegen, want het deed echt enorm veel pijn en uiteindelijk zonder medicatie en uitslag weer laten gaan. Moest het maar met mijn huisarts opnemen. Die heeft me doorverwezen naar een bedrijf voor steunkousen en die hadden 1 blik nodig om te zeggen, dit is een verstoring van het lymfestelsel. Zij hadden dit al meer gezien als corona nasleep. Zucht………………….. Maar goed, kousen aangemeten gekregen en toen ik ze had, halleluja, ik kon weer wat normaler lopen. Wat, want ik had nog steeds enorme pijn in mijn voeten.
Ondertussen had de internist de handdoek in de ring gegooid, maar was mijn longarts volhardender. Mijn bloedwaardes geven niks aan, maar ik hoest heel veel en als ik hetgeen inleverde wat ik ophoest. Dat was niet best. Na de corona heb ik heel wat longontstekingen gehad, zonder dat je dit terug zag in mijn bloed. Hierbij gingen uiteindelijk alarmbellen rinkelen bij mijn longarts en deze zette me door naar een viroloog immunoloog.
De viroloog beet zich volledig vast gebeten in mijn casus. Hij heeft mijn hele immuunsysteem nagelopen en daar blijk ik dus een gat in in te hebben. Tevens zijn er hormoon onderzoeken gedaan, orgaanfunctie-onderzoeken, maar de grootste boosdoener is het gat in mijn immuunsysteem. We zijn nu op het punt dat ik als eerst met spoed wordt gevaccineerd tegen een bacterie die vaak verantwoordelijk is voor longontstekingen en tetanus. Over een paar weken heb ik controle of mijn lichaam vaccinatie accepteert en dan gaan we kijken welke bacteriën en virussen nog meer gedekt moeten worden en of we het gat kunnen dekken. Dat is toch te gek voor woorden als Corona nasleep/Long CovidDit kan beteken, dat ik zelf moet leren prikken, want dan moet ik het regelmatig toedienen. Ondertussen wordt mijn DNA in een academisch ziekenhuis uitgeplozen om uit te zoeken of dit aangeboren is of veroorzaakt.
Voor de pijn bij het lopen heb ik verder steunzolen gekregen. Mijn voeten hielden het niet meer en op een bepaald moment was 500 stappen per dag gewoon mijn max. Dat is gewoon mega ongezond. Ik ben zo blij met mijn zolen. Door de slechte conditie in mijn longen, maar ook qua pijn en geheel fysiek gestel ben ik blij als ik een dag de 2000+ aan tik. Het is in ieder geval stukken beter dan 500.
Onbegrip binnen de medische wereld
Ik was ook doorverwezen naar de revalidatiearts voor het officiële covid programma. Ik had alleen de pech dat, deze arts mijn medische status heel nauwkeurig had gelezen en dus ook had zien staan burn-out en meervoudig gecompliceerde PTSS. Volgens haar was ik aan het verkeerde adres en hoefde ik helemaal geen revalidatie. Als ik de kracht had, had ik het bureau door het kantoor gesmeten. Ik hoorde thuis bij de fysio. Dus ik legde duidelijk uit, dat ik daar al gelopen had, maar dat ik voor hun een te zware patiënt was en daarom nu hier zat. Dan was misschien een psychiater een optie!!!!!!!!! WTF!!!!!!! Ik heb aangegeven dat ik niet voor niks bij een viroloog immunoloog loop. Toen damde ze wel in en wilde ze graag de onderzoeksuitslagen hebben en dan toch nog eens herbeoordelen.
Mijn internist had ook de handdoek in de ring gegooid, omdat hij puur via de vaste kaders dacht. We doen controle a, daar komt niks uit, dan doen controle b, daar komt niks uit, dan doen we nog een CT-scan, daar komt niks uit. Mevrouw heeft weer op de SEH gelegen, toch nog eens het bloed controleren, want ze lag er met koorts en een lage saturatie (beide net niet op een waarde voor opname). In het bloed was er niks te vinden, alsof ik kerngezond was. Op dat moment had ik 38,4 koorts en werd in de quarantaine lab geprikt, omdat ik zo hard hoesten, dat ik boven lymfestelsel uit zou komen. Bloed was dus gewoon schoon??? Onbegrijpelijk. Longkweek een week later, dubbele longontsteking, met spoed aan een zware antibiotica op hoge dosering voor 14 dagen en verdubbeling van de dosering van mijn inhalatie medicatie. Toch stopte de internist ermee, want volgens hem was ik kerngezond.
Wat heb ik door de Corona nasleep van mezelf geleerd.
Jaren heb ik gevochten met mezelf. Ik heb een heel negatief zelfbeeld gehad (nu evengoed ook nog wel wat, maar op een andere manier). Nooit was ik mooi genoeg, goed genoeg, sterk genoeg, slim genoeg en vooral slank genoeg. Ja, ik was vol. Klopt, dat zal ik ook niet ontkennen, maar voor een vrouw ben ik met 1.70 meter niet klein, dus erg opvallen doet het ook weer niet. 
Dit heeft er uiteindelijk toegeleid dat ik op een bepaald moment als een idiote ben gaan lijnen. Het ging fantastisch Ik woog ruim over 85 kilo en op laatst zat ik op 62 kg en ik wilde naar de 58 kg. Ja, nu denk ik, je was gestoord. Zelf vermoed ik dat ik echt veelte snel ben afgevallen, want in dezelfde periode heb ik ook een acute blindedarmontsteking opgelopen net na onze vakantie in Turkije. Zodra ik het ziekenhuis uit was, wilde ik eigenlijk weer door met lijnen, maar mijn man trapte op de rem. Ik moest normaal doen en eerst herstellen.
Natuurlijk ben ik jaloers op het figuurtje dat ik hier zie. Wat ik wel in zie, dat figuurtje brengt geen geluk. Door de nasleep en mijn immobiliteit is zelfs mijn eerste foto een figuur waar ik nu jaloers op ben. Het is wat het is. Mijn echte geluk is, mijn man houdt letterlijk door dik en dun van me. Houdt mijn hand vast door de diepste dalen en over de hoogste toppen. Daar heb je veel meer aan, dan dat stomme schoonheidsideaal.
Ik leef heel veel op bed, nou ja, de bank is mijn bed door de Long Covid. Dit omdat ik rechtop moet slapen, met weer kussens onder mijn onderbenen om het vocht daar te verminderen. Al met al is dit alles geen goede combo voor lichamelijke en je geestelijke gestel. Er is echt op alles roofbouw gepleegd. Ik heb geen 10-rittenkaart meer voor het ziekenhuis, ik heb voor 2021 maar een abonnement genomen. 😉
Waar leg ik dan nu mijn focus op.
Vorige zomer heb ik mijn artistieke kant ontdekt. Ik kan niet lezen en schrijven, dit kost mij echt te veel moeite. Dit artikel heeft me een week gekost. Zoveel energie vreet het. Letters gaan dansen, mijn hersenen raken letterlijk oververhit, het is moeilijk uit te leggen als je het zelf niet ervaart. Schilderen maakt me gelukkig en geeft me vrijheid. Het leuke is ook dat er positief op gereageerd wordt.
Lady with the lilac flowers
Structered cosmic belt
Eternal tears
Flowers fighting with darknes
Sinds juni 2020 ben ik begonnen met aquarellen en ergens eind augustus, begin september ben ik begonnen met acryl schilderen. Alles is autodidact. Deels is via tutorial op YouTube, maar steeds meer schilderijen zijn 100% puur mijn eigen idee. Mijn grootste inspiratiebron is mijn oude vriendin van vroeg Didi Oberman. Ik hoop ooit haar niveau te bereiken. Dan moet de corona nasleep of te wel Long Covid alleen niet verder mijn gewrichten aantasten en ook mijn handen gaan belagen.
Heb jij al gehoord over de corona nasleep/Long Covid? Wat is jou idee erover? Wat denk jij van Long Covid in Nederland? Als je wilt volgen met mijn kunst kan op de volgende links:
4 Comments
Jeetje wat heftig. Je leest het soms wel maar ik wist niet dat de impact zo enorm was.
Vraag voor de oedeem ajb een doorverwijzing naar de fysio of huidtherapeut voor manuele lymfedrainage. Dan zetten ze via massage je lymfe weer aan het werk voor afvoer.
Heel veel sterkte!
Dank je wel voor je tip Marije, dit ga ik zeker bespreken. Ik zit wel aan de vochtafdrijvende medicatie, maar helemaal top werkt het niet zoals je ziet.
Ik zie de stappen die je met je schilderen en creatieve werk gemaakt hebt en je schilderijen zijn plaatjes! Echt mooi. Ik vind het ook echt naar voor je dat je zo door corona bent gepakt en dat de bijzaak is dat de nasleep zo nieuw is dat doktors er niks mee kunnen en er niet genoeg van af weten. Koester de artsen die jouw zaak uitpluizen: dat zijn de gouden mensen! Ik wens je sterkte. Maar ik zie wel dat kleine zilveren randje al in jouw mooie schilderijen: dat heb je er maar mooi uit weten te slepen. Kleine troost, maar geniet van je kunstwerken.
Dank je wel Daenalia. Wat ben je toch een mooi mens 💕🌹. Ik koester inderdaad de artsen die de onderste steen boven willen krijgen. De vergelijking wordt al getrokken met de mensen de Q-koorts hebben gehad. Die hebben jaren moeten vechten voor erkenning.
Bedankt voor je compliment over mijn schilderen. Creatief bezig zijn zorgt voor rust en positiviteit in mijn leven. Dus ik geniet er iedere minuut van. 🥰