In dit artikel neem ik jullie mee in mijn weg met Long Covid. Als eerste zal ik alvast mijn verontschuldigingen aanbieden, want de kans is groot dat er in dit artikel veel, misschien wel heel veel spel- en grammaticale fouten staan. Dat ga ik je zo uit leggen. Je merkt het al, het gaat niet lekker. De laatste maanden is het erg stil geweest op mijn blog en dat is om verscheidene redenen.
Het overlijden van de lievelings oom van mijn man
Dit heeft er bij ons en de familie enorm ingehakt. We hebben samen met de moeder van mijn man en mijn schoonzus een waardige uitvaart gecreëerd, maar het besef dat hij er niet meer is. Dat is nog steeds zeer moeilijk te verkroppen. Ondanks mijn Long Covid heb ik mijn steentje bij gedragen bij de ontruiming van de woning, het uitzoeken van de spullen, eventuele verdeling van zijn inboedel en wat ondersteuning voor het zakelijke deel, al kreeg ik daarna wel de genade klap. Je laat je familie gewoon niet in de steek. Het meeste deed mijn schoonzus. Petje af, als je ook nog een bedrijf te runnen hebt.
Wat is er in het ziekenhuis allemaal gebeurd
In de laatste maanden zijn er heel veel onderzoeken de Long Covid gedaan en vinden er ook nog plaats. Er lijkt namelijk geen rem op mijn achteruitgang te zitten. Dus van röntgenfoto over naar CT, naar MRI en uiteindelijk PET/CT. Helaas is er ook wel het een en ander gevonden, maar gelukkig niks dodelijks. Dat is dan wel weer positief.
onlangs is er een MRI van mijn hersenen gemaakt en al maanden vecht ik om weer te kunnen lezen op mijn oude niveau. Ik begreep er niks van. Uiteindelijk boeken voor 8-10 jarige en daar doen ik nog 1 à 2 weken over. Nu blijk ik witte stof op 2 plekken in mijn hersenen te hebben. Waaronder het onderdeel waarmee je leest en schrijft.
Op de röntgenfoto’s was het al duidelijk en met wat logisch nadenken, dat mijn longen na een pittige Covid maart 2020. Gevolgd door meerdere longontstekingen waarvoor ik op de SEH terecht kwam. Dat uit de PET/CT een flinke capaciteit verlies kwam. Dus volgende maand een uitgebreide test.
Via mijn internist heb ik gevraagd of hij met de neuroloog wil overleggen voor een rugpunctie of een EMG test. Ik wil weten of de schade zich beperkt tot mijn hersenen of ook verder. Daarbij heeft hij een eiwit DNA bloedprofiel aangevraagd. Witte stof is eiwit op een plek waar het niet hoort. Dit vind ik best reuze spannend.
Tevens kwam er uit de PET/CT een reumatische aandoening genaamd Synovitis. Alleen mijn bloed geeft geen ontstekingen weer, wel heb ik ondertussen al bijna 3 maanden koorts. Dus gaat hij ook ,te de reumatoloog overleggen wat hier mee te doen. Er zat namelijk ook een afwijking bij mijn wervels tussen mijn schouderbladen tot net boven mijn heupen.
Kortom, ik val bijna uit elkaar.
Hoe hou ik het vol met Long Covid
Reken maar dat er dagen zijn dat ik mijn deken over mijn hoofd wil trekken en de wereld vervloek. Zeker diegene die roepen dat dit virus niet bestaat. Wil je een dagje mijn lichaam lenen? 43 jaar jong en sinds een week aan de rollator. Anders kom ik niet verder dan 200 stappen op een dag. 43 jaar en gevangen in het lichaam van iemand van 90. Wat heet, ik denk dat er in het bejaardenhuis 90+ zitten die het beter doen dan ik.
Nee ik kan wel zeggen Covid heeft mijn leven voor nu geruïneerd. Gelukkig denk ik in half vol. Mijn revalidatie intake heb ik donderdag gehad en maandag gaan we beginnen. Hup, schouders eronder, maar ik heb een hele lange, benauwde en pijnlijke weg te gaan. Iedere stap die ik er mee win is bonus, iedere seconde evenwicht en geen rollator of grijpen naar de muur is gewonnen. 
Vanaf hier kan ik alleen nog maar winnen. Er zijn nu hosanna ideeën dat je beter wordt van vaccineren. Ik heb nog een vriendin met Long Covid en haar proces is versneld. Dus ik ben eerder bang, maar ik ga wel.
Al die dingen bij elkaar moeten ervoor kunnen zorgen dat ik weer de vrouw kan zijn, die ik wil zijn voor mijn man.
Dat ik een schilderij kan schilderen zonder een kwast te laten vallen. Mijn spoelwater om te tikken, omdat ik niet meer hoog genoeg rijk. Een schilderij nat laat vallen, waardoor er stof in komt te zitten. Of domweg dat ik naar mijn doek staar en helemaal blanco ben, dat ik niet begrijp wat die penseelstreken die al op het doek staan betekenen en wat het moet worden.
Om diezelfde gat in creativiteit ligt biancaschrijft.nl nu ook al maanden stil. Nou ja, alles hierboven. Ik kan mijn artikelen niet terug lezen, dus geen spellings- en grammaticale controle. De inspanning is voor 4 dagen. Halverwege ben ik de draadkwijt. Het schrijnt er allemaal bij te horen, maar niemand kan je d’r vanaf helpen.
Ik wil nog een klein ding zeggen
De Corona tijd is voor iedereen zwaar geweest en iedereen heeft zo zijn eigen problemen. Ieder huisje kent zijn kruisje. Als je lichaam je ineens zo in de steek laat, van sportief binnen maanden naaar bejaarde. Keer dit soort mensen in je omgeving niet de rug toe omdat ze niet leuk mee uit stappen kunnen, happy de peppy op de app zijn of wat dan ook. Met deze ziekte zit je gevang in je eigen lichaam en je zou niets liever willen, dan dat het anders was.
Ken jij iemand met Long Covid? Heb je hier zelf misschien last van? Hoe voel jij je, als mensen dan roepen dat het helemaal niet bestaat?
4 Comments
Ik was even stil na het lezen van je bericht.
Ik heb enorm respect voor je wilskracht en hoe je er in staat.
Ik denk dat veel mensen niet weten hoe het is als je het niet zelf van dichtbij mee maakt.
Veel sterkte en beterschap !
Dank je wel lieve Conny 💖💋. Ik heb een hekel aan het gebruik van het woord moeten😕, maar in dit geval heb ik het het gevoel, dat ik wel moet zorgen dat ik er naar kijk en mee leef alsof het glas halfvol is. 1x een burn-out gehad en daar wil ik nooit meer naar terug. Dus ik geniet van de meest simpele dingen van het leven. Zelfs een middagdutje waar ik duidelijk opgelaten van wakker wordt geeft me een glimlach😊. Materialisme doet er niet meer toe. Tel je zegeningen. Klinkt zweverig, dat ben ik niet, maar dat is wel wat ik het afgelopen jaar heb geleerd.
Natuurlijk bestaat het. Er zijn meer mensen, jond en oud, die een langere nasleep van corona hebben. Mensen die het niet ‘geloven’, of die zeggen dat alleen mensen die al onderliggende kwalen hadden, of nog erger: dat alleen ouderen er gevoelig voor zijn: dat zijn eikels. En daar hoef jij ook helemaal niks aan uit te leggen. Jij hebt je medisch ‘team’, je familie en je vrienden die je bijstaan. Maar geloof me, ik wou dat het niet bestond en dat je het niet had, of dan desnoods dat het ‘tussen de oren’ zat.
Dit is waar wij voor in lockdown zijn geweest. Dit. Om te zorgen dat niemand, of zo min mogelijk mensen, niet alleen ernstig ziek zouden worden, maar ook niet de nasleep hadden van de besmetting. En we hebben daar toch in gefaald.
Maar! Ook ik ben liever positief ingesteld. Het wordt serieus genomen door de medische wereld. Er zijn mensen die van long covid herstellen en de oude worden. En van die mensen gaat men leren waarom en hoe dat werkt.
Hou vol, geef niet op en zoek als het even kan ook de humor op. Maar doe het op je eigen tempo en je eigen manier. Dat is het beste. Sterkte en beterschap 🙂
Dank je wel mop. 💋 De humor die houden we er zeker in. Lekker tickets geboekt voor Jeff Dunham in de Ziggo Dome, dus dat zit wel goed. Plus met 2 gestoorde katten in huis, dan heb je al snel lol. Al heb ik ook mijn donkere momenten. Zoals nu, ik heb mijn zoveelste longontsteking en nu met een bacterie die bijna overal tegen resistent is. Als de kuur niet aanslaat, dan ben ik de sjaak. Toch kan ik dan bij het tv kijken nog wel gewoon in een deuk liggen met mijn man of om te een dom gesprek wat we hebben. Kortom, het leven is niet zo zwart/wit.