Het laatste half jaar hebben jullie niet veel van me gehoord en gezien en dat wil ik zeker weer gaan veranderen. Misschien ook met een content twist op mijn blog, maar dat weet ik nog niet zeker. No worries, ik blijf een omni-blogger en doe lekker mijn eigen ding. Dit artikel is even een korte recap van het afgelopen half jaar in leven met chronisch ziek zijn.
Weinig op de socials door geen energie.
Als je me goed volgt, dan weet je dat ik niet alleen social media gebruik voor mijn blog, maar ook voor het schilderen. Zelfs dat heeft erg stil gelegen de laatste maanden. De reden, ik had letter geen energie meer in mijn lijf. Ze waren/zijn nog steeds zoekende wat er nu exact aan de had is met mijn lichaam. Er zijn sinds maart 2020 denk zo’n 80 buizen bloed afgenomen, als het er niet meer zijn. Er zijn allerlei dingen gevonden, maar die zorgen weer voor nieuwe vraagtekens. Lang leven het leven van een chronisch ziek patiënt.
Mijn lichtpuntjes.
- Eindelijk meer te weten gekomen van mijn lichaam en wat er aan de hand is
- Ondanks alles nooit de moed en de zin in het leven verloren
- De stap durven zetten om ja te zeggen tegen een rolstoel (ja, dat is een lichtpuntje)
- Als een idioot uit mijn dak gegaan in mijn rolstoel bij deadmau5e in Tilburg
- Geleerd dat vriendschap soms kan zitten in contacten die al 20 jaar verbroken zijn 💖😉
- Mijn echte vrienden leren kennen
- Leren uitspreken wat ik wil en wat ik nodig heb, in plaats van altijd maar voor andere te zorgen.
- Genoten van de bruiloft van mijn jongste zusje
- Weer geleerd dat je nu leeft en nu moet genieten, we gunde ons zelf helemaal geen vakanties meer en nu gaan we en snel even met de boot op en neer naar Noorwegen en met Pluimen die liggen weg te rotten naar CenterParcs.
- Door Skillshare uitgenodigd voor de scolarshipe pole to become a teacher at watercolor art. Grote eer, maar ik heb hem even af gewezen. Het is al zo druk.
- Heerlijk buiten kunnen schilderen.
- Het lezen begin ik voorzichtig weer op te kunnen pakken, al is het soms maar 4 pagina’s op een dag en dan een week niet. Beter dan maanden niks.
- Ik kan weer heel voorzichtig wat stoelyoga doen. 💪🏼🙃
- Sta weer op de wachtlijst voor revalidatie in het ziekenhuis. Was van het ziekenhuis overgedragen naar de gewone fysio en sta nu weer op de wachtlijst van het ziekenhuis, kan ik daar weer lekker aan de slag. 🥳
- Tot slot, anders wordt het een ellenlange lijst, vorige week eindelijk mijn invalidenparkeerkaart gekregen. 🥳
Mijn trots gevonden via Skillshare op mijn schilderen
White nights is een onbekend Russisch verf en kunstenaars merk, maar ik ben zeer tevreden over een aquarelverf. Ook al is dit pas de studio kwaliteit.
Wederom heerlijk geschilderd met White Nights, wat overigens een neven merk is van het grote Holbein. Deze keer met meer subtiele kleuren en aanzet.
Monochromatic fishing by Mission mujjello gold. Deze is persoonlijk mijn favoriet en is gemaakt op Arches papier, mijn favoriete merk.
Sorry je mag niet verliefd zijn op je eigen werk, maar als zou ik een verkopende schilder zijn, dan zou ik van deze geen afstand kunnen doen. Deze raakt me in mijn ziel op de een of andere manier. Al tijdens het schilderen van de Mujiello mission gold winter sunrise groeide de conectie met iedere verfstrook. 🥰👩🏼🎨
In mijn “pauze’ heb ik kennis gemaakt met de aquarel vorm free flow en ik ben verslaafd. Oké, het geeft een troep, maar de resultaten zijn vaak zo gaaf. Van deze is links boven en rechts onder mijn favoriet en voor jou? 👩🏼🎨Type is voor mij een hel doordat mijn botten als het waren aangesloten zijn aan een hoogspanningsmast op wisselstroom. Ik krijg 24/7 een soort stroomstoten door mijn botten + huid en typen is dan een crime, net als de oedeem. Dit is enige gezondsklacht die ik ga bespreken van het chronisch ziek zijn. Om dezelfde reden is schilderen ook een ramp. Een kwast vast houden. Vaak behaal ik ook niet de resultaten die ik weet wel te kunnen behalen en dat is frustrerend, tot je de knop weet om te zetten.
Ondertussen gaat de pijn in mijn lichaam verder. Het is een soort aftakelingsproces, maar over de ernst wil ik niet ingaan, want dit is geen ik ben zielig blog. Ik ben op dit moment namelijk uit het “dal” gekropen. Alle klachten zijn er nog, maar het glas is halfvol. Ik wil naar de lichtpuntjes kijken en dat werkt fantastisch. Zo kan en wil ik WEL 80 worden. Als je anders gaat kijken dan denk je, goh verdomde knap dat ik dit schilderij hebt kunnen maken en dan ben trots ipv teleurgesteld. Jezelf toestaan een rolstoel in te gaan, zorgt dat er weer een wereld open gaat. Doet niks voor je blog, maar wel voor je geest en dat is uiteindelijk ook weer goed voor je blog.
Wat betreft mijn geest heb ik ook gemerkt, niet lullig bedoeld, dat ik er ook voor een deel door andere ingehouden wordt. Je gaat niet het ziekenhuis gesprekken, onderzoeken, etc, spannend. Thuis praat je erover en je wilt verder. Dan gaat de telefoon, dan komt Facebook, Messenger, Instagram, WhatsApp, op straat en zo wordt je er ingehouden tot je volgende afspraak. Dit is voor een chronisch ziek persoon niet altijd prettig, hoe goed bedoeld ook. Tenminste, laat ik voor mezelf spreken. Op deze manier ben ik er 24/7 met een negatieve kijk mee bezig.
Langzaam heb ik me een methode aangeleerd om daar een hek tussen te plaatsen, waardoor het niet meer bij mijn gevoel komt. Klinkt misschien hard, maar ik wil ook leuke dagen zonder er mee bezig te zijn en er in te blijven hangen. Ik vind het natuurlijk hartstikke lief en meegaand dat mensen er naar vragen en ik zeg ook niet dat mensen ermee moeten stoppen.
Weer echt uitstapjes durven maken.
Een onderdeel van wat ik hierboven noemde is ook uit mijn schulp treden en accepteren dat ik door ziekte en medicatie behoorlijk ben gegroeid. Daarbij ook nog eens in een rolstoel ben komen te zitten, dus zelf voel ik me een ma Flodder in een rolstoel. Toch heb ik me die schop onder de kont gegeven, want je mist teveel van het leven als je je gaat verstoppen.
Na ik weet niet hoeveel keer uitgesteld geweest te zijn, was het op 29-05 eindelijk zo ver. Jeff Dunham, mijn held, kwam naar de Ziggo Dome. De eerste keer dat ik uit mijn veilige cocon wegging en het was het 1000% waard.
Na een korte affaire met Achmed, was ik snel weer terug bij mijn paarse knuffel beer Peanutte van Jeff Dunham
Deze avond was voor mij een grote sprong in het diepe, want ik ging voor het eerst ergens heen in een rolstoel. Hoe zouden mensen reageren?
Dit is mijn gaafste avond in jaren geweest. De laatste keer was Zedd in de Melk weg. Maar dit was zo geweldig. Ik hou gewoon van die man, sorry Danny 😳, nee, om zijn genialiteit en uniekheid. Er is gewoon maar één Joel Thomas Zimmerman. 
Deadmau5e zonder zijn enorme helm. Ook hier was de service geweldig, beter gezegd subliem. We stonden op een verhoging speciaal voor rolstoelers, dus we keken over iedereen heen. Voor Danny was er een speciale kruk. Er was een rolstoellift die volledig beveiligd was tegen vallen om er op te komen. Als je naar de wc moest, dan brachten ze je er eventueel naar toe. Echt, petje af.
Na deze twee avonden is mijn schaamte om dingen te gaan doen in de rolstoel echt compleet weggevallen. Nu moet mijn gezondheid nog meewerken zodat ik ook echt meer kan ondernemen, maar dat volgt binnenkort. Ik wil weer meer jullie gaan delen.
Lieve lezers, wat heb ik jullie gemist. Ik ben blij dat het lukt om weer te schrijven en ik wil dit ook echt weer vaker gaan doen. De persoonlijke dingen met jullie delen. Deze kosten me alleen altijd veel tijd en energie. Ik wil heel veel, maar kan heel weinig. Er zijn dagen dat ik 16 uur op bed lig en soms zelfs slaap. Binnenkort meer hierover.
Leave A Reply